Rygmarvsbrokforeningen

31/08/2025

Kender du nogen som har et barn med rygmarvsbrok? Så kunne denne introdag/socaldag være noget for dem😊

Introdag for familier med rygmarvsbrok.
Lørdag den 13/9 invitere foreningen alle som har børn med rygmarvsbrok i alderen 0-10 år til en socialdag, hvor man kan komme med med familen og nyde en dag med andre familier😊
Formålet med dagen er, at alle har mulighed for at komme og møde andre til et roligt og hyggeligt arrangement i foreningen😊 komme til en dag i foreningen for at se om det vil kunne være rart at mødes med andre familier som også har børn med rygmarvsbrok😊😊

Foreningen giver frokost, så man skal tilmelde sig, så vi ved hvor meget frokost/grillog kage der skal bestilles.

[email protected]

Arrangementet er lørdag den 13. Sep i madsbyparken Fredericia kl. 11 til 17.

Vi håber at se mange nye familier som kunne have lyst til at hygge med alle os😊😊😊😊

Igen i år, invitere foreningen alle familier med et barn med rygmarvsbrok i alderen 0 til 10 år, til social dag i Madsbyparken.

28/02/2023

Kære Alle
I dag er sjældne dag - dagen hvor alle sjældne handicaps hyldes.
At være født med rygmarvsbrok, er at være født med et sjældent handicap.
Vi i rygmarvsbrokforeningen ønsker jer alle glædelig sjældne dag.❤️
Billederne er fra sjædnedagen i KBH i 2016😊

03/10/2022

Legater fra Hoffmann & Husmans Fond Legatets formål Formålet med legaterne er at bringe støtte og opmuntring til økonomisk trængte patienter med sjælden sygdom og/eller handicap. Og til økonomisk trængte børnefamilier, hvor ét eller flere børn har en sjælden diagnose. Hvem kan søge? Leg...

25/04/2021

Så har foreningen lige afholdt virtuelt årsmøde.
Der var mange gode ideer og forslag.
Derudover kommer der en vedtægters ændring i foreningsvedtægter. Ændring omhandler nogle lovmæssige krav der skal være i en foreningsvedtægter ang. tegningsret og at bestyrelsen ikke hæfter personligt for foreningens midler. Vedtægterne kan læses på hjemmesiden.
På hjemmesiden kan man også se kommende arrangementer😊

Bestyrelsen siger tak for samarbejdet til Pernille Skovbo Pedersen, som ikke ønskede genvalg.
Bestyrelsen siger velkommen og tillykke til Henrik Andreasen som stillet op til bestyrelsen😊
Tillykke til formand Vibeke og næstformand Hanne Balslev med genvalget😊

Vi håber på at se mange af jer til foreningens kommende arrangementer😊

19/04/2021

Kære Alle
Husk vi har online årsmøde på søndag kl. 10.
Tilmelding sker ved at sende en mail til [email protected]

På valg:

Formand - Vibeke Kiszka-König

Hanne Barslev
Pernille Skovebo - ønsker ikke genvalg.

Så vi skal have valgt et nyt medlem til bestyrelsen😊

Håber at se mange jer til mødet😊
På vegne af bestyrelsen - Vibeke

08/02/2021

Kære Medlemmer af Rygmarvsbrokforeningen
Medlemsbladet er på vej - I skulle gerne alle modtage den i løbet af den næste ugestid:-)
Husk også at få betalt jeres kontingent.
Her følger et ekstra tillæg til medlemsbladet, med informationer fra bestyrelsen, da der er ændringer for nogle af foreningens arrangementer på grund af Corona:
Pigeweekend den 26-28/2 - 2021:
Denne weekend rykkes til weekenden den 12-14/11 - 2021. Dem der er tilmeldte, har selvfølgelige stadigvæk en plads denne weekend. Der er enkelte pladser endnu, dog max 10 piger, der kan deltage i denne weekend.
Skituren uge 12 - 2021:
Denne tur bliver rykket til uge 12 - 2022. Skituren er allerede rykket en gang, men da Corona stadigvæk driller, bliver vi nødt til endnu en gang at flytte årets fedeste tur. Dem der er tilmeldt er tilmeldt 2022. Hvis man ønsker det kan man godt få pengene retur - dette gøres ved at skrive en mail til [email protected].
Foreningsweekend den 23 - 25/4 - 2021:
Foreningen skulle afholde årsmødeweekend i Nyborg i April, denne weekend bliver aflyst. Foreningen afholder stadigvæk årsmødet søndag den 25/4 kl. 10. Tilmeldning sker ved at skrive en mail til [email protected], men sit navn medlemsnr og mailadresse.
Bestyrelsen vil i stedet arbejde på at gøre foreningensweekenden/årsmødeweekenden 2022 gratis for alle medlemmer af foreningen.
Dette kommer der mere information om på hjemmesiden.
Foreningen har stadigvæk arrangementer til sommer, som vi håber på at kunne gennemføre. Hvordan og om de kan afholdes afhænger af de forskellige restriktioner.
Vi i bestyrelsen glæder os mega meget til vi igen alle kan være sammen, men her den første del af 2021, må vi gå glip og glæde os til at sommeren forhåbentlig bringer mere normale tilstande, hvor vi kan mødes til foreningens arrangementer og have lidt hyggelig socialt samvær.
På vegne af bestyrelsen - Vibeke

05/12/2020

Rygmarvbrokforeningen ønsker alle en rigtig glædelig jul.

Foreningen har desværre ikke fået afholdt alle de begivenheder i 2020, som vi rigtig gerne ville. 2020 har været et helt anderledes år, hvor vi har savnet vores sociale fællesskab.

Foreningen ser derfor frem mod 2021, hvor vi forhåbentlig igen kan mødes i vores sociale fællesskab og nyde vores mange arrangementer.
Vi er derfor igang med at planlægge begivenheder hen over hele 2021. I kan læse mere om arrangementerne på hjemmesiden. Husk I skal være logget ind for at tilmelde jer:-)
Hjælp kan fås ved at skrive til [email protected]

Med ønsket om en rigtig glædelig jul til alle:-)

25/11/2020

En fantastisk forening ❤️

Rygmarvsbrokforeningens landsindsamling er startet, og løber indtil d. 31. december 2020.

Foreningen har stort brug for hjælp, for at foreningen kan beholde deres godkendelse, skal vi gerne modtage 100 gavebeløb - så vi bliver rigtig glade for alle bidrag - hjælp gerne foreningen:-)

Alle bidrag fra landsindsamlingen bidrager til, at foreningen kan fortsætte med at lave arrangementer og andre tiltag til glæde for foreningens medlemmer.

Penge tiltænkt landsindsamlingen kan indsættes på:
Reg.nr. 0268 kontonr. 0002930668
MobilePay 97502
Skriv gave.

Mange Tak for jeres hjælp:-)

25/11/2020

Rygmarvsbrokforeningens landsindsamling er startet, og løber indtil d. 31. december 2020.

Foreningen har stort brug for hjælp, for at foreningen kan beholde deres godkendelse, skal vi gerne modtage 100 gavebeløb - så vi bliver rigtig glade for alle bidrag - hjælp gerne foreningen:-)

Alle bidrag fra landsindsamlingen bidrager til, at foreningen kan fortsætte med at lave arrangementer og andre tiltag til glæde for foreningens medlemmer.

Penge tiltænkt landsindsamlingen kan indsættes på:
Reg.nr. 0268 kontonr. 0002930668
MobilePay 97502
Skriv gave.

Mange Tak for jeres hjælp:-)

10/11/2020

Kære Alle

Foreningen har bestluttet at aflyse socialdagen og den efterfølgende julefrokost den 28/11.
Vi vil så gerne afholde et arrangement, men vi kan ikke overholde de retningslinjer som der er givet til restauranter og hoteller.
Pia er i gang med arbejdet, men at få tilbagebetalt dem som var havde betalt for julefrokosten.
Vi er frygtelig kede af at der nu går endnu længere tid inden vi alle kan ses og samles, for vi havde glædet os til denne dag, sammen med jer alle:-)

Foreningen har allerede nu lavet en aftale med Best Western Fredericia om en socialdag og efterfølgende julefrokost næste år den 20/11 2021 - så sæt kryds i kalenderen allerede:-)

Foreningen afholdte i år, en pigeweekend for pigerne i aldersgruppen 12 til 18 år, dette påtænker vi at gøre igen, weekenden den 26 - 28/2 - 2021, tilmelding vil åbne først i januar. Der vil være begrænset antal pladser - mere info kommer på hjemmesiden snart:-)

Husk også vores forenings weekend den 23 - 25/4 - 2021, med foreningens årsmøde den 25/4 - 2021 - tilmelding via hjemmesiden.

På vegne af Bestyrelsen - Vibeke