18/10/2026
8. DANIELIN SYÖPÄPÄIVITYS
Perjantaina oli se pelkäämäni päivä, jolloin jatkohoidosta piti sopia. Johtopäätökset tehtiin TT kuvien perusteella. Lääkärikin taisi olla hieman hämmästynyt, kuinka hyvä hoitovaste on ollut vielä näin pitkään viimeisen hoidon jälkeen. Ei uusia etäpesäkkeitä ja vanhoistakin suurin osa hävinneet tai kutistuneet melkein olemattomiin. Rakossa vielä syöpää, jonka aktiivisuudesta ei tiedä, samoin lonkkaluussa. Siirryn nyt kolmen kuukauden välein tehtävään seurantaan.
Olin varautunut pahimman varalle. Minulle oli jäänyt korvamadoksi yhden lääkärin tokaisu, että hoidoitta elinaikaa on kaksi kuukautta. Nyt samoja hoitoja ei voi enää antaa, koska ne ovat hengenvaarallisia minulle. Ylilääkäri myönsi, että olisin hyvinkin voinut kuolla jo näihinkin sivuvaikutuksiin. Ei sitä onneksi silloin minulle sanottu, kun mielessäni kummitteli, jaksanko enää jatkaa. Kävin läpi niin hirveän psykoosinkin, että olisin hypännyt ikkunasta ulos, jos olisin pystynyt. Olin aliravitsemustilassa ylireagoinut joihinkin lääkkeisiin. Nyt minulla on ihan uudenlainen myötätunto psykoosin kokeneille tai siihen jääneille.
Minä siis poden hoidon sivuvaikutuksia edelleen. Varsinainen syöpä ei sen koiven turpoamisen jälkeen ole vaivannut, m***a hoito lamautti ylävartalon lihaksistoa nielua myöten. Ruoka ja lääkkeet menevät letkun kautta suoraan vatsalaukkuun. Nieleminen on sen helpottunut, että nautin kolme kuppia jäämurskaa päivässä. Kyllä maistuu vesi hyvältä. Neuropatia, eli raajojen osittainen tunnottomuus, on noussut polven korkeudelle. Näitä oireita hoidetaan nyt kortisonilla. Puhuminen selkeytyy koko ajan, m***a on silti tosi vaivalloista. Olen osallistunut ryhmiin ja harjoitellut porukoille ärjymistä. Se kuulemma aktivoi äänihuulia. Jääkö osa oireista pysyviksi, on arvoitus.
Syövän uusinnoille suunnitellaan silti hoidot valmiiksi. Vaihtoehtoja löytyy kyllä vielä, vaikka tähän biologiseen immuunivastelääkkeeseen (Padcev enfortumabivedotiini yhdessä pembrolitsumabin kanssa) ei enää ole paluuta. Olen nyt TYKSin ongelmapotilas, jota on selkäydintä myöten tutkittu viimeisen päälle tarkasti. Näin rajusti reagoivaa potilasta heillä ei ole ollut. Vielä on lähete neurologille ja silmälääkärille.
Aikamoinen helpotus, kun olin jo tehnyt perusteellisia valmisteluja kuolemaani varten, hautajaisia myöten. Kirjoitin jäähyväiskirjeitäkin valmiiksi. Pappikin jo tilattu ja hautapaikka valittu. Tuhkani annetaan Majatalon etupihan sydämen muotoisen kukkapenkin ravinnoksi. Hyviä harjoitteita olivat. Luopumisen armoa kaikki. M***a nyt siirryn takaisin harjoittelemaan elämistä näiden rajoitteiden kanssa. Onneksi käsiin on palautunut sen verran voimaa, että jaksan jonkin verran kirjoitella.
Soilella oli koko ajan sellainen intuitio, että hyviä uutisia tulee. Siksi hän jaksoi mua aina tsempata, kun usko oli loppua. Välillä tuntui, että turha näitä lihaksia on kuolemaa varten kuntouttaa. Nyt odotamme sitä päivää, että pääsen täältä päätalosta muuttamaan meidän yhteiseen pesään takkatuvan päällä. Saunaankin aion tällä viikolla yrittää.
Kiitos lapsille käytännön avusta ja rakkaudesta. ❤ Kiitos teille ystävät, jotka olette muistaneet FB:ssä ja muulla tavoin. ❤ Kiitos talon taloudellisille tukijoille ja niille, jotka ovat muistaneet tukea Soilea, hänen vastuissaan. ❤ Talon asukkaat ovat myös olleet erinomaisen avuliaita.❤
Meille mahtuisi toipujia ja talkoolaisia nyt muutama lisääkin. Kun asukkaita on tarpeeksi jakamassa vastuita, Soilelle riittää paremmin aikaa ja energiaa terapian antamiseen. Pientä remppaa tehdään nimittäin koko ajan. Tällä viikolla saunan lauteita korotetaan lähemmäs löylykosketusta jne. Pelletillä lämmittämisen kausi on alkanut. Sekin vaatii jatkuvaa seurantaa ja huoltoa. Pyykkiä tulee retriittien jälkeen isot kasat. Ihan tavallisia kotitaloustäitä riittää.
Silloin tällöin saamme syödä jonkun toipilaan tekemää elämänsä ensimmäistä ateriaa. Se on aina erityisen juhlavaa. 😋 Näistä alkeista alkaa monen nuoren vastuuseen kasvaminen. Muutenkin on ollut ilo seurata nykyisten asukkaiden tapaa käyttää yhteisöä hyväkseen omien jumikohtiensa avaamiseen etsiessään sitä mikä elämässä on totta, kaunista ja hyvää. Sitä varten olemme olemassa.
P.S. Tässä kuvassa harjoittelen hymylihasten venyttämistä. Ei ihan vielä irtoa se kaunein charmi. Onneksi on Soile. 😍
