Apaiser la Syringomyélie et le Chiari

15/10/2026

URGENT : En raison des mouvements sociaux, la rencontre régionale du 17 octobre à Saint-Pierre du Mont, dans les Landes, est annulée. Une nouvelle date sera proposée prochainement dans la mesure du possible.

13/10/2026

APAISER S&C sera représentée aux rencontres régionales de l'Alliance Maladies Rares programmées le 6 novembre à Lourdes (Occitanie), et le 13 novembre à Saint Lô (Normandie). Programme et modalités d'inscription dans l'article.

L'Alliance Maladies Rares organise chaque année 13 rencontres régionales permettant aux personnes concernées par une maladie rare, comme patients ou aidants, de s'informer sur les outils et services proposés par les associations de patients pour accompagner leurs démarches et leur parcours de v...

08/10/2026

Clément, notre délégué régional Occitanie, vous donne rendez-vous le samedi 7 novembre à Toulouse. Rencontre gratuite et ouverte à tous, inscription par mail obligatoire.

Notre délégué régional Clément vous donne rendez-vous à Toulouse pour un moment d’échanges et de rencontres, aborder nos parcours actuels et passés, et partager réflexions, inquiétudes et astuces du quotidien pour vivre avec nos pathologies.

06/10/2026

Ce mardi 6 octobre, c'est la journée nationale des aidants. L'occasion de remercier celles et ceux qui nous accompagnent au quotidien mais aussi de militer pour la reconnaissance de leurs droits.

On estime aujourd'hui qu'un Français sur 5 accompagne quotidiennement un proche confronté à la maladie, au handicap ou à la perte d'autonomie. En ce 6 octobre, la Journée Nationale des Aidants est l'occasion de les remercier mais également de militer pour leurs droits et la mise en place de di...

03/10/2026

Les inscriptions sont ouvertes !

01/10/2026

C’est avec une profonde émotion et un immense respect que nous rendons hommage aujourd’hui à Marie-Jo Signerin, décédée le vendredi 25 septembre, alors que ses obsèques se dérouleront le jeudi 15 octobre à 10h30.

Après la disparition de François Roque, c’est une autre figure essentielle et historique de notre communauté qui s’en va, marquant un nouveau deuil douloureux pour tous les membres de l’association.

Marie-Jo était de tous les combats, dès la première heure. Elle a été l’une des fondatrices d’APAISER, s’investissant sans compter pour donner vie à cette belle chaîne de solidarité et d’accompagnement des malades.

Durant 15 années d’un engagement continu, Marie-Jo a œuvré avec un dévouement sans faille en tant qu’écoutante et déléguée Rhône-Alpes-Suisse. Sa voix, son écoute attentive et sa bienveillance ont été un réconfort inestimable pour tant de personnes touchées par la maladie.

Son apport a été d’une richesse rare. Ancienne infirmière, elle mettait son précieux savoir-faire et sa grande humanité au service des autres, et ce, malgré le combat quotidien mené contre sa propre maladie. Atteinte de syringomyélie, qui avait entraîné une paraplégie des membres inférieurs, Marie-Jo n’a jamais laissé le handicap entamer sa force de caractère, son optimisme et sa générosité.

Sa présence lumineuse et chaleureuse est encore dans toutes nos mémoires. Elle avait tenu, avec ce courage qui la caractérisait tant, à participer au dernier colloque d’APAISER S&C en mars dernier à Lyon, témoignant une fois de plus de son attachement viscéral à l’association et aux malades.

Aujourd’hui, c’est une amie, une combattante et une âme profondément bienveillante qui nous quitte. Son empreinte restera à jamais gravée dans l’histoire d’APAISER et dans le cœur de tous ceux qui ont eu la chance de croiser son chemin. En ces douloureuses circonstances, nous adressons nos plus sincères condoléances à son mari Daniel, son fidèle Aidant-aimant, sa famille, à ses proches et à tous ceux qui l’aimaient.

Repose en paix, chère Marie-Jo.

30/09/2026

Le webinaire " Cannabis médical : pourquoi les patients doivent-ils encore attendre ?", organisé par l'UIVEC, syndicat professionnel des industriels du chanvre et de ses extraits, est désormais disponible sur Youtube si vous l'avez manqué.

Mado Gilanton, présidente d'APAISER S&C a participé, mardi 22 septembre, au webinaire organisé par l'UIVEC (syndicat professionnel de l'industrie du chanvre et de ses extraits) sur le thème "Cannabis médical, pourquoi les patients doivent-ils encore attendre ?"

25/09/2026

C’est avec une immense tristesse et le cœur lourd que nous vous annonçons la disparition, jeudi 24 septembre, de François Roque. Membre incontournable et pilier du bureau de notre association, François était avant tout un créateur de talent, qui avait choisi de mettre ses compétences et son passé publicitaire au service de son combat, de notre combat contre la maladie.

Par sa vision, sa sensibilité et son immense créativité, il a été un acteur majeur de l’identité d’APAISER S&C et a su porter nos projets les plus importants. On lui doit notamment la magnifique création du dessin animé Léo et des clips Les mots derrière nos maux.

Au-delà de son immense talent, c’est l’homme chaleureux, plein d’humour et passionné qui va terriblement nous manquer. Malheureusement, ses « deux copines à vie », comme il les appelait avec cette autodérision qui le caractérisait — la syringomyélie et la malformation de Chiari —, ne l’auront pas épargné ces derniers mois.

Son absence laisse un vide immense au sein de l’équipe, mais son esprit créatif, son courage et son énergie continueront de vivre à travers tout ce que nous accomplirons.

Toutes nos pensées vont aujourd’hui vers sa famille et ses proches, à qui nous adressons nos condoléances les plus émues et tout notre soutien.

Repose en paix, François. Merci pour tout ce que tu nous as apporté.

24/09/2026

RAPPEL : Deux groupes d'échange sont programmés au cours des prochaines semaines.

- Un groupe "adultes" (40 ans et plus), animé par Hélène, mardi 29 septembre à 18 heures.
- Un groupe "jeunes adultes" (18-40 ans), animé par Clément, lundi 5 octobre à 18 heures.

Places limitées et réservées aux adhérents sur inscription : [email protected] (précisez le groupe demandé)

21/09/2026

Le MagApaiser #81 est disponible et a été adressé aux adhérents. Surveillez vos boîtes aux lettres !