12/11/2022
Patiënten met de zeldzame weke delen tumor, desmoïd, kunnen sinds september 2022 terecht bij een speciale desmoïd poli in het Antoni van Leeuwenhoek. Deze poli is geopend om deze patiëntengroep, die vaak specifieke pijn en problemen ervaart, extra goed te kunnen helpen.
Een desmoïd tumor is een zeldzame, in principe, goedaardige weke delen tumor die veel problemen veroorzaakt bij patiënten. Patiënten ervaren vaak lokaal veel problemen met bewegen en pijn. ‘Omdat de patiënten zulke specifieke klachten en problemen ervaren zijn er verschillende specialisten betrokken bij de patiënten zoals een pijnarts, fysiotherapeut, medisch maatschappelijk werker en een psycholoog. Deze poli is vooral gericht op de zorgbehoefte van de patiënt. Heeft de patiënt bijvoorbeeld veel pijn, dan kan versneld de pijnarts in consult worden gevraagd’, vertelt Deborah van de Wal, arts-onderzoeker in het Antoni van Leeuwenhoek.
Expertisecentrum sarcomen uitgebreid met desmoïd tumor
‘Op 1 oktober ontvingen wij het goede nieuws dat de desmoïd tumor is toegevoegd aan het expertisecentrum sarcomen van het Antoni van Leeuwenhoek.’ Dit maakte het Ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) bekend. Deborah: ‘We zijn blij met deze benoeming. Dit geeft de bevestiging dat wij goede zorg leveren aan onze patiënten en dat de patiënt bij ons op het goede adres is voor zijn of haar behandeling.’ In Nederland krijgen per jaar enkele tientallen mensen de diagnose desmoïd. De leeftijd waarop de afwijking ontstaat loopt uiteen van 15 tot 60 jaar met een duidelijke piek rond de 30 jaar. ‘In het AVL hebben we momenteel ongeveer 150-200 patiënten onder controle.’
Lees meer ➡️ https://bit.ly/3G4VqMJ
